Año con año desde el 2008, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero, con el fin de reconocer la existencia de estos padecimientos que poco a poco debilitan a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.
¿Por qué se eligió esta fecha?
El mes de febrero tiene una particular característica, y es que depende del año puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Por lo que este día se puede celebrar el 28 o 29 de febrero.
Conocer más de estas enfermedades:
- Enfermedad de Kawasaki.
- Síndrome de Angelman.
- Dermatomiositis juvenil.
- Síndrome de Turner.
- Distrofia muscular de Duchenne.
- Síndrome de Kleefstra.
- Enfermedad de Behçet.
- Síndrome de Pitt-Hopkins.
- Ataxia.
- Deficiencia de biotinidasa.
- Síndrome Arnold Chiari.
- Parálisis de Erb-Duchenne.
- Enfermedad de Gaucher.
- Síndrome de Crandall.
- Neuralgia Trigeminal.
- Síndrome de Björnstad.
- Enfermedad de Lyme.
Entre otras.
En ciertas ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible o no se han realizado investigaciones suficientes; en otras ocasiones es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos.
Pero aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención para que se puedan seguir investigando y así poder desarrollar diagnósticos y tratamientos para combatirlas.
“Comparte tus colores”
El tema de la campaña de este año en el Día Mundial de las Enfermedades Raras es: “Comparte tus colores”. A la celebración se suman la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Por: Sugey Elenes
Referencias: Dia Internacional de, Gobierno de México
